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沙灘上的小腳印

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參賽標題:沙灘上的小腳印 書籍ISBN:9789578038301 中文書名:沙灘上的小腳印 原文書名:Deux Petits Pas Sur Le Sable Mouille 書籍作者:安朵芬.朱莉昂 書籍編譯者:梁若瑜 出版單位:平安出版 出版年月:2012年6月25日 版  次:初版 作者安朵芬的大女兒泰依絲在剛滿兩歲時,被宣告罹患遺傳性罕見疾病「異染性白質退化症」是種漸進式侵蝕人體各個部位直到死亡的疾病。原本幸福美滿的一家子,現今卻遭逢如此巨變,身為母親的安朵芬面臨寶貝女兒生命將逝去的同時,發現家中的新成員、剛誕生於這世界的雅姬麗思同樣罹患了異染性白質退化症,雙重打擊之下,在快要撐不住時,看見泰依絲的笑容,彷彿有魔力般給予安朵芬安定的力量。原來這股神秘力量來自於——愛。

內容摘要

我還記得知名癌症專家尚.貝納(Jean Bernard)教授曾說過一句很棒的話,他說:「無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命。」這句話替我們今天為雅姬麗思所付出的努力帶來勇氣。(P.58) 我們希望陪伴泰依絲,讓她留在我們身邊越久越好,但絕不要不擇手段把她拖留在人世;我們會盡全力減少她的痛苦,但絕不刻意縮短她的人生。簡單來說,我們只想讓她的生命順其自然。(P.149) 坦白說,到目前為止,每天晚上天一黑,我都忍不住暗想:「我們和她在一起的日子又少了一天。」從現在起,暮色降臨之後,我希望我能告訴自己:「今天我們又多和她共度了一天。」這只是觀點問題,卻有著天壤之別。(P.188)

我的觀點

讀完此書後,發現書中出現的每個人都有我值得學習的地方。其中由親友介紹來到作者家中幫忙照顧泰依絲、煮飯給作者的大兒子嘉斯帕等處理家事雜務的保母蝶蕾姿,她的為人相當和藹可親,完全沒有任何一絲的不耐煩。相反地,蝶蕾姿不僅擁有極大的耐心,給予作者勇氣,靜下心享受著等待的勇氣。照顧病人不是件輕而易舉的事,尤其是罹患罕見疾病的患者,因為這是一場變相的龐大戰役,幾乎可以用「三天一小仗、五天一大仗」形容。因此,這是場艱辛難熬的心理戰。除了需要大量的體力應對疾病隨時隨地的突發狀況,長時間下來,精神上更需要具備強大的力量,這並不像體力耗盡時睡個一覺約能恢復的,背後必須要有穩固的支柱,足以抵擋每次抗戰時遺留下的後患,長期累積成了大麻煩,一步一步侵蝕原有的信心。 我不清楚蝶蕾姿這股暖流從何而來,或許是受家庭環境影響,又或者是她本身獨有的特質,總而言之,她的存在的確帶給作者很大的影響,也給了我很大的啟示。書中提到餵雅姬麗思時,由於她長期經過無數個大大小小的手術,吸吮的速度與能力比起一般嬰兒還要來的緩慢,每次餵的量不能太多且等待雅姬麗思喝完的時間又長,一天下來得分好幾次餵,光是如此,便是難以想像所需耗費多少心力。當別人認為這是在浪費時間,蝶蕾姿反而享受著等待的時光,享受和雅姬麗思共度的時光。等待並不是一片空白、虛度光陰,完全由個人心態定義等待。我認為蝶蕾姿將等待視為活在當下,是非常棒的想法,更是我從未思考過的。 當然,抗戰不能只靠照護人員單方面的努力,病人家屬的配合度便顯得十分重要,這時就因人而異了。像是本書作者同時也是泰依絲與雅姬麗思的母親安朵芬,和她的丈夫洛以克承受著雙份壓力。起初,安朵芬惶恐不安非常後悔,為什麼沒有及時發現泰依絲的問題?她每日每夜崩潰的問自己,看著躺在病床上的泰依絲熟睡模樣,非常幸福滿足的睡顏,感覺可以把一切煩惱拋諸後頭似的。受到泰依絲感染,漸漸地,她不再愧疚,藉由蝶蕾姿的引導慢慢地學會耐心等候,並且不強求替泰依絲的生命增添日子,而是陪著泰依絲走完她的人生。神奇的是來探訪泰依絲的親朋好友,並沒有被她身上的插管震懾住,反倒是毫無畏懼向前給泰依絲說說話,特別是泰依絲的哥哥嘉斯帕,放學馬上洗手消毒奔往泰依絲的房間,告訴泰依絲自己在學校的所見所聞,我能感覺得到那是多麼感人的畫面。 書本裡出現的人物都非常重要,其背後都有他們存在的意義,就像一部機器若是缺少了一個小小零件便不能運作一樣。他們身上的特質亦是我值得學習的地方,像是每個小小零件自有它的用處般,聚集在一起可驅使機器運作,那麼機器就是 洛以克一家子。不過,光靠零件是無法順利使機器運轉的,還得靠機油潤滑,而機油正是泰依絲身上所具備的「愛」它帶著神秘的魔力吸引著身邊的人並給他們溫馨安寧的力量。當他們看見泰依絲相當努力地活在當下時,盡情享受生命中的每一刻,在旁的人無不受其感化,紛紛前往給予關懷協助。機油與各個小小零件互相幫助合作,機器得以順暢運轉。洛以克一家人沒有因為泰依絲的過世而非常哀戚沉痛,反而因為泰依絲學會怎麼去愛人愛己、活在當下。我認為,這本書裡最值得我學習效仿的就是泰依絲了。

討論議題

倘若人生即將走到盡頭之際,你將如何面對所剩無幾的日子?心態上會有什麼樣的轉變?

老師講評

愛仁愛己,活在當下